Vilket underbart väder det bjuds på nu. Så himla härligt! Idag började vi dagen med att åka och lämna Gösta hos veterinären (för att kastreras) sen åkte vi in till stan och åt frukost på Villa Anna, gick en promenad på stan, drack go-kaffe i en park, plockade blommor och njöt av värmen. Fint sätt att starta dagen. Precis vad jag behövde. ❤️
Sen har vi varit hemma, ute. Fixat och donat på tomten. Vid 13 ringde dem och sa att allt gått bra för Gösta och att vi kunde komma och hämta hem honom. Lilla hjärtat. ❤️ Så efter det har jag mest pysslat om honom. Men tycker faktiskt inte att han är jätte påverkad utav det hela, mest att han tycker tratten på huvudet är fruktansvärt dryg. Vilket jag kan förstå! Han slår i precis allt 🙈
lilla gulle
Till middag gjorde jag fisk tacos på färdig panerade frysfisk från Findus. Blev över förväntan gott och gick väldigt snabbt. Till det gjorde jag en vattenmelonsalsa. 👌🏻🥰😍
Inte blivit fullt så många steg som de tidigare dagarna idag. Gösta ska vila och jag tänkte att jag passar på att göra det samma. Hur många steg går ni om dagen?
Nej nu ska jag göra natti. Pollen allergin sänker mig totalt! Fyfan rent ut sagt, är såååå trött! Fler som känner av det extra mycket i år?
Hur mår ni? Här börjar vi se ljuset i tunneln, alltså vi mår lite bättre i förkylningarna. Vill titta in och berätta om en ny grej jag unnat mig. Köpte en Samsung Galaxy watch i förra veckan. Och har haft den på mig sen jag fick hem den. Verkligen så impad över hur det fungerar! (Nej jag har inte en Samsung telefon, det behövs inte. Man laddar bara hem en app till iPhone så kopplas dem ihop.) Den mäter allt. Puls, hur många steg jag går/springer och hur min sömn är under nätterna, stress m.m. Allt sånt som jag varit väldigt nyfiken på att få veta mer om tidigare.
Blir väldigt peppad utav att se hur många steg jag går under dagen, vi (de flesta) skulle jag säga sitter still alldeles för mycket! Så detta peppar mig verkligen till att röra på mig mer.
Så att vi kan ha steg tävlingar mot varandra. 😁 vem som gått flest steg under dagen. Kan varmt rekommendera att skaffa en klocka. Jag är verkligen super nöjd med min. 12 000 steg ( minst om dagen är mitt mål, allt över det är ett storyn plus! Vill ni vara med och samla steg? Skicka ett DM på instagram eller skriv här. Så kör vi. 💃🏼
Vi var hos doktorn i går med Duni. Lill-skruttan tyckte att det var en jätte dålig idé att åka till doktorn, så fort vi kom in vände hon sig mot mig och sa ”mamma nej! Dune inte dåktorn. Kom vi oka hem.” ❤️ Hon fick en leksak och efter provtagning och lite undersökning kunde de konstatera virus. Skönt! I går tycker jag dessutom att hon börjar kännas piggare. Della däremot sämre. Men David kan suga slem och assistenterna vet vad som krävs i sånna här situationer. Så läget är under kontroll..
I veckan kom Jullis hem med två vänner, de lekte med Duni och Gösta medans jag lagade mat. Så fina. De blåste bubblor, HELA eftermiddagen. Jag vet inte vem som tyckte det var roligast. Duni eller Gösta eller de som blåste. 😂🙈❤️
De här två, väldigt söta vilddjuren. Så glad över att de har varandra. Gösta är världens finaste med Duni. Snällare hund får man leta efter. Så otroligt försiktig och gosig med henne, vill alltid vara nära. ❤️ Tror han kommer bli världens bästa för Della också när han blivit lite äldre.
Nu ska vi ut på en långpromenad jag och Bommulsbjörnen. Sen blir det frukost och kaffe. Morgonkaffet är det godaste på hela dagen, håller ni med? ☕️
Mindfulness appen jag har i min mobil. En bästis just nu. 👌🏻
…sämsta?
Att Duni varit sjuk, helt klart. Vi båda har klättrat på väggarna här hemma. Det suger att inte ha hennes rum just nu. Men snart snart snart är renoveringen klar! Räknar ner dagarna nu. Ca 7 arbetsdagar kvar!
…fundering?
Massor. Mitt huvud har gått på högvarv den här veckan. Skapade mig ett nytt instagram konto, där jag lägger upp bilder jag gillar, filmklipp osv utan att känna några krav (från mig själv).. vilket kändes som bästa grejen på länge. 👌🏻 Men håller just nu på att fundera mig tokig på vilket kakel vi ska ha i vårat badrum. Kolla min story för att se vad jag väljer mellan.
…köp?
Eeeehm. NADA. Verkligen. Har inte köpt en pryl på hela veckan. Eller jo för tusan! Köpte mig ju en bok. Som jag redan läst ut 🙈 så bra var den. Har redan tipsat om den men här kommer den igen: Föräldramagi.
… godaste middag?
Hallomitacos med vattenmelonsalsa och avokadoröra. 👌🏻
…vill ha
Värme. Blir tokig på dem här kylan! Och friska barn, gärna nu tack!
…bästa på tv?
Jag och Jullis kollar på The act på HBO tillsammans just nu. Våran mysiga stund när alla små somnat för kvällen. Älskar det. Hon och jag, under varsin filt i soffan med kvällsmål och tända ljus.
…instagram crush?
Alextherese! Har varit en av mina favoriter i många långa år nu. ❤️
…cravings?
Arrenius kaffe! Har inte varit där på hela veckan. Så sugen på en god cappuccino därifrån nu. Dräglar utav bara tanken. Gärna en saltlakrits kola till också. Mmmmh. 🙄🥰👌🏻
…veckans dröm?
Att slippa ge Della massa mediciner.. det är ju som jag skrev om tidigare i veckan alltid min högsta dröm. Att hon skulle vara frisk och slippa alla mediciner.
…helgplaner?
Nanette och Jim kommer på middag ikväll. Mysetsmys! ❤️ Sen är helgen fri från planer! Vi tar det som det kommer. Fint så tycker jag, försöker att organisera och planera våra veckor någorlunda och sen låta helgerna vara tomma. David har varit borta två dygn den här veckan på jobb så det ska bli fint att få hänga ikapp lite. Konstigt det där, hur två dygn kan kännas som en evighets evighet. 🙈
”En neonatalvård i världsklass. Sverige stoltserar och visst, det är ju bra, men…
Fler för tidigt födda barn eller barn som drabbas av förlossingskomplikationer eller sjukdom och behöver neonatalvård överlever i Sverige idag men vad händer sedan? Det här har jag och David diskuterat såååå många gånger… Kan bli så arg när jag ser att familjer förlorar assistansens till sitt svårt sjuka barn att jag vill skrika rakt ut.
Kan Sverige även stoltsera med att ge dem och deras familjer de bästa förutsättningarna för att sedan, när de överlevt, också LEVA? Eller kostar det för mycket? Varför finansiera en vård i världsklass när barnen, i samma stund de lämnar sjukhuset, blir för dyra?
En liten reflektion från en överlevare tillika överlevarmamma på gränsen till total utmattning.”
Bra och viktig frågeställning!
Vi har precis fått avslag på färdtjänst till vår dotter som ska börja gymnasiet. Hur var det med likvärdighet och allas rätt att delta i samhället?
//Sjukskriven utmattad mamma
Så viktigt !
Vi fick precis avslag på assistans för Elton. De anser att han är likvärdig ett barn i hans ålder trots att han har 10-15 % hjärnvävnad kvar 🙁
Många gånger har jag fått dessa tankar! När vi kämpat som mest har vi bett om samhällets hjälp och de har vänt oss ryggen totalt!
Men vi har klarat oss igenom det och är nu åter igen uppe i ansökan om assistans. Nu när hon är fem år är det ännu mer tydligt att hon avviker från en frisk femåring!! Vi hoppas på utdelning efter dessa fem år av ständig kamp!!!!
//Annie, mamma till Elvira krigarprinsessan
Min son har “bara” autism och det mesta funkar bra idag, kräver inte assistans. Jag vet ju hur kämpigt vi har det trots högfungerande. Det är helt sjukt att inte mer stöd och hjälp ges till de familjer som är i behov av det. Snacka om att ge människor olika värde i ett samhälle där alla SKA vara lika mycket värda. All styrka och kraft till dig och din familj i kampen.
Så klokt skrivit! Du har helt rätt. Man måste verkligen se framåt och inte kortsiktigt i dessa frågor. Såg en dokumentär , svensk , om en familj som var väldigt unga föräldrar har jag för mig o deras barn föddes väldigt tidigt och läkarna gjorde allt för att flickan skulle överleva och detta slutade med en multi sjuk flicka som endast kunde ligga i stol eller säng hon var blind och sondmatades. De visste inte hur mycket hon uppfattade ännu, flickan var 1-2 år då. Men bodde på ett hem för så mycket vård i hemmet fick dom inte🤨😔😢så motsägelse fullt❤️Alla liv är värdefulla men bara för att vi kan ska vi kanske ändå stanna upp o tänka efter! Det hemska var att föräldrarna hade försökt påtala att dom inte ville detta men fick inte någon respons direkt😔
Håller verkligen med. Min son är född i vecka 24. Han hade högflödessyrgas hemma tills han var 1 1/2 och nu är han snart 4 år och har fortfarande syrgas dygnet runt. Plus cp-skada, utvecklingsförsening, ätovilja osv. Vi har inte fått hjälp med någonting alls förutom ren sjukvård som visserligen har varit världsklass men så fort man åker hem får man verkligen klara sig själv. Nu är man ju van men det första året var vidrigt verkligen. Ingen sömn, helt isolerade hemma vid alla maskiner och så med en treårig storebror som Inte kunde gå på förskola pga infektionsrisken för lillebror och som klättrade på väggarna.
Håller verkligen med. Min son är född i vecka 24. Han hade högflödessyrgas hemma tills han var 1 1/2 och nu är han snart 4 år och har fortfarande syrgas dygnet runt. Plus cp-skada, utvecklingsförsening, ätovilja osv. Vi har inte fått hjälp med någonting alls förutom ren sjukvård som visserligen har varit världsklass men så fort man åker hem får man verkligen klara sig själv. Nu är man ju van men det första året var vidrigt verkligen. Ingen sömn, helt isolerade hemma vid alla maskiner och så med en treårig storebror som Inte kunde gå på förskola pga infektionsrisken för lillebror och som klättrade på väggarna.
Vi använder cookies för att se till att vi ger dig den bästa upplevelsen på vår hemsida. Genom att fortsätta använda den här webbplatsen godkänner du att vi använder cookies. Läs mer i vår integritetspolicy
