Ditte Svanfeldt

mars 2016

Tröttast i stan

2016.03.23

Kategori: Okategoriserade

God morgon fina ni, hoppas ni sovit gott?

Jag är trött 24/7 nu förtiden, det är inte förens nu efter några dagar som man känner hur mycket kraft det faktiskt tagit under sjukhustiden den här gången. Hur mycket ork som gått åt när Della är så himla dålig, när man måste bråkas och stångas för livet.. Det blir så tydligt hur vi funkisföräldrar alltid måste vara beredda, att vi ständigt har jour. I går eftermiddag fick Della feber och vart väldigt slemmig, vi måste inte bara ha en plan A och B i bakfikan utan ett helt hop med reservplaner, paniken kommer på en gång och känslan av att ” jag ooooorkar inte mer ” väller över en. En alvedon, pussar,kramar och sång i knät och sen lite optiflow plus sömn gjorde att det blev bättre. Skönt, tack och lov.

Akuta sjukhusbesök, mediciner som kräks upp, kramper som inte avtar, en 9 åring som sätter sig på tvären för att hon också självklart måste uttrycka sin oro och rädsla på något sätt, telefonsamtal med kommunen, beslut som ska tas, utbildningar i maskiner som kan hjälpa osv.. för många av oss blir det vardag. Inget man ifrågasätter, tvärtom man bara gör. Inte så konstigt är det då kanske att när lugnet väl infinner sig, när det finns utrymme för lugn att kroppen skriker STOPP, jag orkar inte mer, jag behöver vila och även fast det är väldigt svårt att acceptera så kanske man borde låta bläckfiskarmarna vila, stänga av och bara njuta av en kopp kaffe i sin ensamhet, utan några måsten..

För kanske är det först då som man kan njuta av det som faktiskt betyder något..

0

Helg

2016.03.19

Kategori: Okategoriserade

Veckorna bara försvinner och snart är det äntligen sommar! längtar väldigt mycket efter sol och värme. I Torsdags hängde jag David och Truls på stan i solen en stund. Åt lunch och köpte massa nya kläder till Juli som växer så det knakar.

I går började vi dagen med personalmöte tillsammans med alla dellas assistenter <3 världens bästa, Vi hade köpt ett varsitt armband i siden tråd med silverhjärta som tack för att dem är så otroligt bra och kämpar så tillsammans med oss <3

Sen åkte vi in en snabbis till sjukhuset, hämtade lite saker till Della och köpte mat på Feskarn i saluhallen. På kvällen kom mamma, pappa, nenne och jonas <3

I dag tog mina älsklingar sovmorgon så jag som alltid vaknar först åkte till ica och köpte färskt bröd och massa goda saker till frukost. Kommer hem och hittar alla mina älsklingar i en mysig röra i våran säng <3 Så skönt att vara alla tillsammans hemma igen.

Sen kollade vi på Lejon kungen och åt frukost länge, efter det satte vi upp en spegel som legat i vårat sovrum men nuså efter en del meck kom den upp 🙂

Hunnit med en prommis alla tillsammans (plus isabelle som är här och leker med Julli idag) ner till kiosken för att handla lördagsgodis och lunch. Nu sitter jag i soffan och läser ur en bok jag köpte på valpkursen jag och Truls var på i torsdagskväll. Ska snart sätta i gång med maten. Ikväll blir det mys i soffan framför en film, har köpt massa olika glassorter och gott tillbehör. Har ni några bra tips på filmer?

kram

0

Vilken dag

2016.03.14

Kategori: Okategoriserade

Jösses vilken dag, David åkte in till Della i morse, jag och Truls var hemma.. gick en prommis i skogen och städade och spritade hela Dellas rum. Fixade och möblerade om lite. Vid 14 åkte vi och hämtade hem henne från sjukhuset. <3 älskade lillagos vad hon är bäst!! världens starkaste. Så underbart att ha henne hemma igen, har precis gråtit glädjetårar och nattat henne i sin egen säng, förstår ni känslan? <3<3<3

Vi gick en till långpromenad i skogen innan maten medans Della duschade. Älskar skogen, älskar att ha den som granne, att bara kunna ta några kliv och sen vara inne i den. Jullis berättade om dagen, som hade varit finfin. Nationella hade ju varit lätt som en plätt och nu längtade hon tills nästa minsann. Duktiga lilla älskling, hon har sån fin inställning till allt hon gör.

Nu har vi som sagt nattat alla barnen, kommer att gå och lägga mig med bästa känslan i magen i kväll. Vi är alla hemma tillsammans. <3 Vi gjorde det igen, Della gjorde det igen. <3 Tack och lov.

0

Min prinsessa

2016.03.14

Kategori: Okategoriserade

Måndag idag och Jouline har sitt första nationella prov. Tänk, vad stor hon är. Kommer så väl ihåg när vi hade nationella för första gången, jag var inte alls nervös utan tyckte skulle bli kul. Den känslan har vi lyckats smitta av på Jouline för hon hoppade upp glad i morse och tyckte det skulle bli så kul med nationella prov, vi åt plättar till frukost och pratade om det. ” Jag är inte alls nervös, det är jätte många som är det. Men jag tänker att nationella proven är som ett test för att se vad man kan och inte kan. Det är ju bara någont bra, inget man behöver vara nervös över. ” SÅ himla klok, min fina tjej <3  Min lillasyster kom i torsdag hem hit efter Jouline slutat skolan för att hjälpa henne ikapp med matten och öva på lite saker, det var väldigt uppskattat. Hon är så bra <3

När vi ätit klart och fixat allt var det dax att kramas hejdå, en lycka till puss och sen vinkade  jag och Truls från fönstret.

I går fick jag det här fina smset från Julli, det finns så mycket kärlek i henne. Världens Bästa tjej <3

0

Paus i livet

2016.03.14

Kategori: Okategoriserade

Det är ungefär så det känns, som att livet sätts på paus och veckorna bara går. Vi tar sekund för sekund när vi är på biva, nu har hon varit på 95e och börjar tack och lov bli mycket bättre. Hon är helt otrolig, blir varm av bara tanken på henne. Starkaste människan jag träffat på råkar vara min dotter, hon har magiska krafter, superkrafter utan dess like. Den här gången var det ingen lunginflammation, det har hon klarat sig utan i ett helt år ( förutom den kemiska som kom i samband med botoxen ) ändå kom en utav läkarna från biva och ville ha möte med oss, detta var dessutom efter vårat krismöte med alla läkare som känner Della och några från biva… nej men han ville ändå ses och säga att han tycker att Della blir bara sämre och sämre och att vi ska inte ens sätta in bipap eller cpap när hon behöver det för han tycker inte att det är etiskt rätt. Jag och David tittar bara på varandra, lika chokade båda två. Sen får vi sitta i en timme och förklara för honom att Della blir inte alls sämre och sämre utan tvärt om! Hon blir starkare och starkare! Hon har inte varit på biva på ett helt år. Vi berättar att hon visst har ett bra liv när hon inte har ett rs virus och att hon älskar livet, förmodligen mer än vad någon utav oss i det här rummet gör! Doktorn avslutar med att han måste iväg till ett annat möte och säger sen  ” nä men det är ju då svårt att argumentera emot det ni säger.. ”  För det första tycker jag att om man gått in i ett möte med två föräldrar vars dotter ligger dödssjuk på biva och tänkt säga att han inte tycker de ska vårda henne längre, då kanske man inte ska stressa iväg till ett annat möte mitt i våra möte? Eller är det jag som är helt ute och cyklar? sjukt, tycker jag! och för det andra så hade han ingen som helt koll!! han bara hasplade ur sig att han tyckte Della blir sämre och sämre.. alltså har han ingen aning. För om han hade haft det så hade han vetat vilket bra år hon haft! Detta gör mig så arg!

Vi har haft två bra läkare på biva, tack och lov så finns dem! Den ena var med på vårat krismöte, han är lugn och kan förklara saker på ett humant och bra sätt. Den andra hade vi ett lugn möte med medans Dela låg på civa (pga platsbrist på biva under helgen) Det sista han sa till oss innan han gick var ” Sluta aldrig kämpa för eran dotter, ni som föräldrar måste kämpa. ”

Jag hoppas för allt i världen att vi slipper biva i framtiden men om vi inte gör det så vill vi ha ett team som tror lika mycket på Della och hennes framtid som hon och vi gör, inte ett team som vill avsluta den!

Nu börjar vi hur som se ljuset i tunneln och det känns så otroligt underbart!

0

Nästa sida

Ditte på Instagram