Fattar dem inte att vi dör utan assistansen

Jag är så jävla less! Blir så otroligt provocerad och förbannad utav assistansfrågan att jag knappt vet vart jag ska vägen!
“Med andra ord betyder detta att inget över huvud taget förändras genom regeringens besked. Utredningsdirektivet kvarstår, regeringens uppdrag till Försäkringskassan är fortfarande att man skall bidra till att minska antalet assistanstimmar, tvåårskontrollerna kommer inte slopas, landets funktionshindrade och deras familjer får bara ett litet andrum från dem.
Att regeringen inte har några andra ambitioner än att sänka antalet assistanstimmar för funktionshindrade svenskar framgår tydligt. Idag får över 80 procent av alla som söker assistans avslag på sin ansökan. ”
Läs hela artikeln här
Spar pengar någon annanstans med RÖR INTE ASSISTANSEN! Familjer och personen med behovet ifråga dör utan hjälpen! Vi skulle aldrig orka utan den hjälpen vi får och Della skulle absolut inte heller det. Föräldrar som inte får hjälp vars barn är i behov av assistans går in i väggen som en löpeld. Vad kostar det samhället då? Och vem ska ta hand om barnet eller barnen när föräldrarna är trasiga och själva behöver hjälp för att orka med? Della är ett levande exempel på att assistans gör så otroligt stor skillnad! Innan vi fick dubbelassistans var vi på sjukhuset minst 10 gånger under ett år pga att hon fick lunginflammationer HELA tiden. För att vi inte mäktade med att göra andningsgymnastik själva. Det gick inte att utöva allt det själv. Det är inhalationen en gång i timmen, andningsgymnastik och sen hostmaskin, sen börjar man om igen. Ju mer hon växer desto svårare blir det.. nu när vi har fått mer hjälp har vi bara varit inne en gång pga en kemisk lunginflammation som blev till för att hon fick morfin och lustgas i samband med en botox behandling. Jag mår illa utav vad regeringen håller på med! Ni rycker undan mattan för dem som redan har det svårt!
Från en hemsk dag i april 2014:
“”Hej söndag, april 2014 och livet är ett skämt. Vår verklighet hoppar mellan att vara en ren mardröm och en helt okej vardag.
Det är inte ofta i livet man påriktigt kan säga att det inte kan bli värre. Nu kan jag säga det. Nästan.
Ingenting skulle förvåna mig längre. Faktiskt. Nu tror ni kanske att jag sitter här och målar upp ett mardrömsscenario eller tänker klassiska kognitiva katastroftankar. Närå jag är fullt realistisk med tankar som matchar våran verklighet.
Låter solen värma mig och tänker att det kan bara bli bättre. Ska bara slå mig själv ner i botten två eller tre gånger först, sen ska jag skratta påriktigt igen.
Vi ska bara se till att ta oss här ifrån levande först.”

Vi behöver hjälpen. Ta inte bort den från oss. Nu talar jag för alla med assistansbehov, som att vi inte har nog att oroa oss över.. livet lixom. Kanske man hade kunnat hålla huvudet ovanför ytan en liten stund om man slapp gå och vara rädd för att den hjälp vi får ska ryckas undan för oss…
Välkommen hem hit Åsa och lev med oss ett dygn och säg sen att vi inte behöver assistansen. Välkommen hem hit och hjälp Della med allt det som får hennes liv att fungera och våga inte ens titta bort en sekund, Nej för då kan det vara försent! Della har vak, för från den ena sekunden till den andra så kan hon få en slemmattack.. vet du vad det är? Jag ska berätta för dig. Det är när lungorna producerar så mycket slem och hennes lilla kropp inte orkar få upp det själv att det blir en propp, som sätter sig som ett lock och hon får ingen luft. Själv kommer du inte att kunna hantera situationen men våra assistenter gör det tillsammans. Kan du förstå den ångesten? Som förälder, som Della och som assistenter får uppleva varje gång det händer? Och varje gång det händer tänker jag ” tack och lov för att vi har hjälp “. Inte nog med det, Della har epilepsi också, hennes anfall är inte utan den klassiska sorten så du skulle förmodligen inte ens märka att hon fick ett anfall förens det är försent.. för när Della får ett epileptiskt anfall så vänder hon huvudet åt höger, tittar upp i taket och slutar andas.. hon blir sakta blå och det går inte att få kontakt med henne. Med hjälp av stark medicin kan man bryta anfallet.. men som du kanske förstår, man måste lära känna Della för att hon ska vara trygg och för att hon ska få ett värdigt liv måste hon ha hjälp. Hjälp som vi som föräldrar inte mäktar med… Hon har inte fungerande armar och ben som du och jag, hon behöver någon som är dem åt henne. Som tar henne från A till B. Som läser av hennes olika ljud och som kan se i hennes ögon vad hon vill. Della är unik, precis som alla andra. Sluta sparka på oss som redan ligger ner! Jag är så så fruktansvärt trött och less. ?

Puss Ditte

14 kommentarer om “Fattar dem inte att vi dör utan assistansen

  1. Amanda Näslund says:

    Jag jobbar själv som assistent gjort det i 4 dagar. Jag beundrar föräldrarna, de går till jobbet, är med vänner åker bort. Men ändå har de sina barn i tankarna. Föräldrar kan aldrig koppla bort, jag som assistent när jag har slutat så har jag ett liv och tänker inte på jobbet. Men föräldrar med någon form av funktionshindrade barn, känner aldrig av det. De är alltid uppkopplade, är det något med barnet så måste assistenterna få tag på föräldrarna. Ni är power! Ni kämpar varje dag med sjukhusbesök, försäkringskassan , ringa han, hjälmedelcentralen osv osv! Föräldrar med funktionshindrade barn är inget man kan förstå.

  2. Isabell says:

    Åh fina älsklings Della, blir så rörd. Vad starka ni är trots alla dumma omständigheter.. <3 kram

  3. Michelle och Carl says:

    Blir så arg när jag läser detta. Så mycket pengar och resurser som läggs på helt onödiga saker när det är folkhälsan som borde prioriteras, Och det borde ju vara ett självklart val. Jag har jobbat på funktionshinderboende och blev så ledsen när man kände att resurserna inte fanns. Som du skriver; det hade varit nyttigt för ALLA politiker att spendera en dag som vårdassistent.
    Kram på er och en extra kram till Della! Vilken kämpe! <3

  4. Jenny says:

    Hej! Tack för en fin blogg! Jag blir så ledsen när jag läser om detta, hur kan man ens komma på tanken att ta bort assistansen? Jag kan bara inte förstå att det är på detta man tittar då man vill spara pengar! Alla barn är viktiga och alla har rätt till ett bra och tryggt liv! Jag har själv arbetat som assistent till multihandikappade barn och har sett den kamp ni för på nära håll och jag har också fått äran att uppleva livet tillsammans med dessa barn utifrån deras olika förutsättningar och det är något jag för alltid bär med mig. All styrka till er och eran fina familj <3 Många Kramar till dig Della, världens bästa kämpe!

  5. Karen says:

    Åh du är så himla stark, din familj är stark, inlägget är berörande. Jag hoppas och ber att politikerna tar sitt förnuft till fånga och låter assistansen vara.
    Kram <3

  6. Lisa says:

    Vilken gripande och viktig(!) text.. Man vill inte tro att det är sant.. Att en sådan oerhört viktig del i samhället prioriteras bort. Kram!

  7. Linda says:

    Fy tårarna börjar rinna, helt sjukt att de drar in på assistansen.
    Du beskriver det så bra och man inser verkligen vilket jobb det är att ha ett barn med funktionshinder.
    All styrka till er <3

  8. Jill says:

    Försöker förstå hur er vardag ser ut men kan inte sätta mig in i det, däremot förstår jag hur viktiga alla assistenter är, önskar sååå att vår regering förstod detsamma, och drog ner på något annat oviktigt.
    Della verkar iaf vara hos den finaste familj hon kan ❤️

  9. Jill says:

    Försöker förstå hur er vardag ser ut men kan inte sätta mig in i det, däremot förstår jag hur viktiga alla assistenter är, önskar sååå att vår regering förstod detsamma, och drog ner på något annat oviktigt.
    Della verkar iaf vara hos den finaste familj hon kan

  10. Lina says:

    Har sett mina svärföräldrar på nära håll kämpa för sin assistans till sin vuxna son med autism.
    Han bodde först på ett gruppboende men vantrivdes så, så svärisarna köpte ett fristående radhus åt honom där han stormtrivs.
    Men plötsligt tyckte FK att han skulle klara sig med endast en assistent. Utan att ha träffat honom personligen. För att han får sina “anfall” – där två personer behövs för att avleda honom, då han är stor och stark, från att ev. skada sig själv – för sällan ?!?
    Ärendet drogs till domstol och via en videolänk så satt det då en människa från försäkringskassan och hävde ut sig att om nu min svåger är i sånt stort behov av dubbelassistans dygnet runt, pga att han kan bli hårdhänt emot sig själv så skulle han flytta till en låst institution.
    Hon tyckte alltså att man skulle spärra in honom! Jävla människa!
    Det var ett himlans hallå, båda hans föräldrar knäcktes så att dom gick in i väggen och blev sjukskrivna. Det tog nästan 1,5 år men NU har han äntligen fått tillbaka sin dubbla assistans och lever lyckligt i sitt radhus.
    Det ska inte få gå till såhär!

  11. Emelie says:

    Har själv jobbat nu som assistent åt ett barn med liknande behov i 6års tid och vill bara säga att ni är grymma! Det är inte många som förstår vad ni kämpar för och vad ni går igenom. Gud välsigne er & att ni ska få fortsatt styrka. Er dotter har fantastiska föräldrar som krigar för henne. Hur kan man vilja dra bort assistansen för familjer som lever pga hjälpen.

  12. Miriam says:

    Så oerhört bra skrivet, helt rätt! Hoppas innerligt att folk läser detta, vaknar upp och framförallt förstår! Det är liv det handlar om, man kan inte bara skära ner assistans timmar på det viset.. har själv jobbat som assistent och arbetar idag som undersköterska på ett LSS-boende. Jobbar man en enda dag inom detta yrke så ser man direkt hur viktigt det är, dessa människor behöver få hjälp, precis så mycket och så länge som dom behöver, och det ska dom ju också kunna få!! Nej usch, är det pengar det handlar om får dom väl för gudsskull spara pengar genom att ta bort/korta ner något helt annat, absolut inte något så viktigt som assistans! Skäms..skäms så oerhört över att det ens är en diskussion..att tanken ens finns där..korta ner? Hur tänker dom? Vad grundar sig detta i? Många frågor..som antagligen inte har något vettigt svar.
    Kämpa på, ni ÄR grymma ??❤️

  13. Ulrika Nyblom says:

    För jävligt rent ut sagt att behandla barn och föräldrar på detta inhumana vis. Barn behöver sina föräldrar. Bättre med kunnig personal hemmavid, som känner barnet, än en stab på något hem, dit föräldrarna bara får komma och hälsa på.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Vi använder oss av cookies för att vår hemsida ska vara så bra som möjligt.