Mvh trött funkismamma

Många saker i funkislivet gör ont. Från den dagen Della föddes har vi fått kämpa. Mellan liv och död, en ständig kamp mot alla som inte trott på henne. Trots att hon bevisat motsatsen så många gånger och nu snart fyller 10 år, hon som inte skulle få uppleva sin första födelsedag… 10 år och hon har nog aldrig mått bättre. (Förutom att skoliosen är åt helvete rent ut sagt och operation väntar, men mer om det en annan gång). Men det är också tack vare assistansen. Tack vare att hon har dubbel assistans hela dagarna så slipper hon få lunginflammationer stup i kvarten, hon slipper ligga på barnintensiven fler dagar än vad hon är hemma, hon slipper vara uppkopplad med sladdar och maskiner som tjuter dygnet runt, hon slipper åka ambulans med blåljus in till akuten (vilket hon behövde innan, säkert 2-4 gånger i månaden) hon har det bra nu. Så bra som hon kan ha det. Hon ler och hon gurglar i mellan kramperna, hon slipper vara på sjukhuset och framför allt så slipper hon kämpa för sitt liv. Tack vare assistansen. Tack vare att de hela tiden jobbar förebyggande med slemmobilicering! Tack vare att de hela tiden ligger steget före. 

För några dagar sen fick jag en kommentar där hen bland annat ifrågasatte “varför inte jag som ändå inte gör något om dagarna tar hand om mitt sjuka barn istället?” Trevligt visst? Resterande kommentar är för otrevlig för att jag ska vilja ta med här. Jag förstår verkligen inte varför man tar sig tiden att skriva något elakt till någon? Och egentligen så har jag inte orken att bemöta sånna här kommentarer för jag vet att personen i fråga är oförmögen att förstå hur det är att leva med ett barn som är svårt sjukt.. Men samtidigt så är det ju mycket därför jag startade min blogg och Instagram, för att jag ville prata om det.. om hur det är att leva och i många fall bara försöka överleva, hur det är att få ihop vardagen och försöka ha ett liv samtidigt som den ständiga oron gnager i bakgrunden. Jag är trött, trött på att ständigt kämpa för att min dotter ska ha samma rättigheter och bli behandlad med samma respekt som andra barn. Så otroligt trött på att alltid behöva kämpa med näbbar och klor, alltid behöva argumentera, diskutera och i vissa fall skrika för att bli lyssnad på. Kan inte livet bara få vara lätt för en stund? Kan livet få handla om att bara leva, och inte överleva hela tiden? Jag känner inte alltid såhär, men när man får knäppa kommentarer på bloggen i bland så blir jag ännu tröttare och min största önska i hela livet är såklart att Della skulle vara frisk, att hon inte skulle behöva assistansen och att jag och David var de enda personerna som behövde ta hand om henne, så som en mamma och pappa ska göra. MEN så är inte fallet och så kommer det aldrig att bli. Därför, är jag så otroligt tacksam över att vi har assistans, över att hon får hjälp med allt det hon inte klarar själv och att vi slipper vara “vårdpersonal” och BARA kan få vara mamma o pappa.. Svammel svammel. Nu ska den här tröttmössan till mamma dricka en kopp kaffe och torka tårarna.

Carpe diem

I betalt samarbete med Carpe diem.

Låt oss prata lite om sömn.. ni vet ju eftersom att jag skrivit om det en hel del här på bloggen att vi har sömn brist delux jag och David.. Pga för många vakennätter med oro och av vård utav Della. Första åren sov vi knappt. Och det har satt sina spår.
Vi har alltid prioriterat BRA sängar, eftersom att man tillbringar så pass mycket tid i dem. Det har varit viktigt för oss att när vi väl ska sova så ska vi sova bra och det ska vara skönt. För snart 2 år sen köpte vi vår säng från Carpe Diem, Vi har Sandö med tyget Rothesay Pumice och det är den skönaste sängen jag någonsin legat i. På riktigt, jag pratar om den så fort jag får chansen för att fler ska få upp ögonen för hur skön den är. Det känns som att sova på moln. Vi tog bort benen för att Duni lätt skulle kunna komma upp i sängen och ifall att hon skulle ramla ner så skulle inte fallet bli lika högt. Plus att jag tycker det är snyggt när sängen står rakt ner på golvet, skapar en mysig känsla.
Hur många timmar sömn får ni? Jag håller stenkoll på min sömn just nu tack vare min klocka som registrerar allt.. jag måste sova minst 8 timmar för att funka på dagen.

I sovrummet tycker jag att det är viktigt med så få intryck som möjligt, lugna färger och bra mörkläggningsgardiner så det blir riktigt mörk oavsett årstid. Vi brukar alltid sova med en liten glipa på fönstret pga sover bättre med friskluft i rummet. ( p.S ni som frågat om min morgonrock i satin, ni hittar den på deras hemsida. )<a href="https://www.carpediembeds.se/?utm_source=samarbete&utm_medium=instagram&utm_campaign=ditte_svanfeldt Klicka här för att komma dit.

Té och koffeinfritt kaffe

Inlägget innehåller reklam för egen verksamhet

Godmorgon ✨

Duni väckte för ovanlighetens skull mig vid 05.30 i morse. Jag brukar ju vara uppe långt innan hon & alla andra älsklingar vaknar. 🤍

Nu har hon somnat om och jag ska prova en kopp té som kommer finnas i Svanfeldtscoffee’s sortiment.
I går var jag hemma och provade alla olika sorter. David är på utbildning Måndagar, onsdagar och fredagar.. så då passade jag på att stanna hemma för att provsmaka allt. Nanette kom och gjorde mig sällis. 🤍☕️✨👌🏻

Efter lunchen åkte vi och handlade blommor. 💗

När David kom hem så provade vi det koffeinfria kaffet. Och WOW det är det godaste kaffet jag druckit! Blev så glad såååå glad. Just eftersom att jag ÄLSKAR kaffe men inte alltid det som koffeinet gör med mig. Som Anna skrev ” Borde gå lätt att knyta till att människor som har stress; oro, ångest mm; människor vars ”drive-system” går på högvarv, behöver INTE mer drive via koffein, men ändå vill ha gott kaffe. Så perfekt ju! ” PRECIS så! ☕️🙏🏻🤍✨🙌🏻👌🏻👀 Och även till dem som vill kunna dricka en kopp kaffe efter middagen men fortfarande vill kunna sova sen! Jag är eld och lågor. Längtar sååå mycket tills vi kan erbjuda er det.

Till middag lagade jag thai-färs på vego färs. 👌🏻 Vi har ersatt allt kött och fågel till vego produkter sen 2-3 veckor tillbaka. Äter fortfarande fisk som vi köper från frisk fisk ett litet bolag här i Knivsta som själva fiskat fiskarna uppe i Lofoten 🐟 och alla i familjen tycker det funkar jätte bra 🥰🙏🏻 Känns fräscht! Att inte äta något som dött och förmodligen levt ett dåligt och hemskt liv bara för att sen bli mat på vår tallrik. Om ni vill så delar jag gärna med mig utav våra matlistor om ni också vill äta mer vego.

Nu té och fixa i ordning frukost tills alla vaknar. Hoppas ni får en finfin dag.

Hemma”mys” hela dagen

Inlägget innehåller adlink.

Hej.

Längesen som jag jobbade hemifrån en hel dag nu.. känns mysigt. Vi började dagen med personalmöte med alla Della assistenter plus sjukgymnast. Vid 11 har jag ett möte via teams och vid lunch kommer det en mäklare som ska kolla på vårat hus. Lovar att berätta när det är ute till försäljning. Sen ska vi ut och kolla tomt, har en ide om att starta min youtube igen så ni kan få följa med på den här resan via min kanal där. Skulle ni vilja det?

Får dagligen frågor om filten i vår soffa, det är en dyrgrip MEN i morse hittade jag en snarlik från Åhlens till ett riktigt pangpris. FINNS HÄR.

Nu ska jag fortsätta svara på era frågor på instagram.

Ha en finfin dag.

17 minus

Heeeeej 🤍✨

Hoppas ni haft en fin helg. Vår bestod av sovmorgon, långa frukostar och en hel del utevistelse i solen. Så magiskt skönt väder i helgen. Jätte kallt men solen värmde verkligen fint i ansiktet. 🙏🏻🥰 Precis vad man behövde.

Vi har målat en hel del också. Lördagen började med pyssel på rummet sen kom Ella och lekte med Duni.

Efter lunch åkte vi och kollade på alla tomter som finns till salu i närheten av där vi redan bor. Och bestämde oss för att vi ska sälja vårat hus. Och börja planera för att bygga nytt. Från grunden.. vi vill ha större och vi vill göra precis så som vi vill ha det i från första början. Jag är lite mer hemmakär än David så jag har väldigt blandade känslor inför detta men jag vet samtidigt att vi kommer få det 1000 gånger bättre. Det ska bli kul det här och nu är vårat största mission att hitta en bra tomt.

På söndagen tog vi sovmorgon.

Sen resten av dagen var vi ute och åkte pulka med Anna o Henke, grillade korv och fikade i solen. 🌨☀️

Det blev en väldigt fin helg & veckan ser ut att starta lika bra. Solen skiner. 🥰


Vi använder oss av cookies för att vår hemsida ska vara så bra som möjligt.