Vabba i dubbel bemärkelse

Så.. den här veckan har vi fått känna på hur livet kommer att se ut framöver när Della är sjuk och inte kan gå i skolan. Hur det känns att bara ha en assistent och sen själva vara den andra.. vi måste alltså, när Della är extra sjuk. Vabba. När hon är extra sjuk så tas en utav hennes assistenter bort.. helt ologiskt men det är så det är nu. Kommunen tycker att det är rimligt. Att en liten tjej på 8 år som vanligtvis behöver två vuxna människor kring sig hela sin vakna tid för att klara av vardagen.. bara behöver en nu när hon väl blir sjuk. Och ni som följt oss vet ju att sjuk inte betyder sjuk som i vanlig förkylning utan sjuk som i att ha ett akutrum hemma sjuk..

Så den här veckan har David och jag vabbat.. Får mig att minnas hur första åren var när Della föddes.. 21 år var jag när livet vändes upp och ner. Att få ett allvarligt sjukt barn så ung var väldigt jobbigt. Men den situationen har gjort mig till mig, den har fått mig att se på livet på ett annat sätt och även fått mig att värdera saker i livet. Att förstå vad som är viktigt på riktigt. Så på det sättet är jag tacksam över min livserfarenhet. Även om jag gärna fått den på något annat sätt. Men men åter till veckan som varit. Det har gått fint ändå, vi har bytt tid med assistenter och trixat & fixat så vi har kunnat ta möten under dagarna ändå och sen vabbat under eftermiddag/kväll. ❤️

Det händer inte ofta men i bland får jag meddelanden likt detta:

Det är lixom inte saker som gör livet perfekt enligt mig. Och det tror jag man behöver påminna sig själv om i bland.. även att det finns väldigt mycket mer i mitt liv som jag väljer att inte dela med mig utav.. saker som händer oss som jag inte skriver om❣️

I går var vi på möten i stan och sen i Öregrund, Sofia hämtade Duni på förskolan och vi kom raka vägen hem till dukat bord och en väääldigt god middag som Goran lagat. ❤️ Tack, för en mysig kväll. Precis vad vi behövde. ❤️

Lördag idag och planen är att köpa en lördagsbok och lite gottis inne i stan. Köpa middag från saluhallen och gå en promenad i skogen. ❤️?

Lycka i sin finaste form

Som ni alla vet vid de här laget så kom ju Della alldeles för tidigt och var väldigt sjuk. Vi låg länge på neonatalvårds intensiven och pendlade mellan liv och död. Under alla läkarmöten och krismöten vi hade där vi fick höra om den ena diagnosen efter den andra och hur Dellas liv förväntades bli.. så landade David och jag tillsammans efter allas ord i att “så länge hon kan skratta” “så länge som hon får må så bra som hon kan” så betyder resten inte så mycket.
Och idag 7 år ( nästan 8 ) senare satt vi vid köksbordet och målade tillsammans. Och vet ni vad? Hon gjorde det alldeles själv och vad väldigt lycklig dessutom. Allt en mamma kan önska.
Lyckan i livet, min Della.

Att ha lillasyster bredvid sig bidrog ju självklart till lyckan. ❤️

Puss på er

Alla hjärtans dag

Jösses vilken dag… även fast den varit jobbig så har den också varit fin. Vi började morgon hemma, med Jullis och Duni. Åt frukosten och firade alla hjärtans dag. Jag drack en kaffe i lugn och ro med Gösta i knät och sen åkte vi in till stan, lämnade Gösta hos Kalle och åkte sen till Della som var på strålande humör. Vi hade en sån mysig stund tillsammans innan operationen.
Pappa kom förbi med choklad doppade hjärtjordgubbar som mamma gjort åt oss. Fina fina dom. ❤️❤️❤️❤️❤️

Della var så glad idag.

Sövningen gick bra och vi åkte ner på stan för att äta lunch medans hon blev opererad. ❤️
Sen väntade vi och väntade…. och väntade… timmar som kändes som år.
Tillsammans klara vi allt, du och jag.

Mamma kände sig förkyld och ville såklart inte chansa så pappa har hängt med Duni och Jullis hela eftermiddagen och kvällen så att både jag och David kunnat vara på sjukhuset med Della. Guld värt ??❤️ Vet inte vad vi skulle göra utan dem. ❤️❤️❤️❤️❤️
Operationen gick bra! Så otroligt skönt ?❤️ alla känslor och spänningar släppte. Så stolt och otroligt tacksam för min magiska lilla tjej. Som gång på gång visar oss vad riktigt styrka är. Nu ligger hon på biva (barn intensiven) ett dygn för att se vilket håll det går åt. Men det känns skönt. Då kan jag slappna av lite..

Nu är David där hos henne och jag hemma hos mina andra älsklingar.. väldigt trööööötttt. Nu hoppas jag bara att natten blir lugn för Della.
Vill avsluta med att säga tack från djupet av mitt hjärta för all kärlek ni skickat till oss idag. Helt otroligt. Ni är så fantastiskt fina. ??❤️❤️

Ett brev med ångest

Ja det är så vi får besked om att Della ska opereras igen. Ett brev med ångest levererat till en låda utanför vårat hus, med en papperslapp som förändrar hela våran tillvaro. Där efter kommer ett samtal, till David. Där doktor går igenom hur planen ser ut. Den här gången är det inte en lika stor operation, ca 1 timme. Förra hösten tog det över 3 timmar. Den här gången ska de “bara” ta ur skruvarna. Det spelar ingen roll hur lång eller kort tid operationen ska ta.. det är lika jobbigt oavsett, oron är lika stor. 

Förra gången var extremt jobbig, vi låg på vanlig avdelning, där de inte känner Della och oss. Vilket resulterade i att istället för att ge henne alvedon så springer en sköterska in på natten och tror att Della har epilepsi kramper.. puttar bort nattassistenten och total ignorerar hennes ord om att det absolut inte är ett anfall utan att Della visar att hon har ont! Hon behöver alvedon, det var 6 timmar sen nu! Istället ger sköterskan Della Stesolid.. ett narkotikaklassat läkemedel som slår ut allt. Vilket resulterade i att vi åter igen hamnade på barnintensiven. Vi hoppade in i våra bilar mitt i natten med panik och får förklarat för oss vad som hänt av assistenten.. kallar på krismöte med läkare och sköterskor. Som vi inte känner, som Della inte känner. För om de hade känt oss och Della ( som de gör nere på akuten ) så hade detta aldrig hänt. Det är VI som är experterna här. David, jag och Assistenterna!  Oavsett vad doktorerna och sköterskorna har för utbildning så är det VI som kan våran dotter bäst. I sånna här lägen. Vi skulle kunna sätta på oss de vita rockarna och ta tusen gånger bättre beslut än vad många läkare gjort. För att vi kan henne utan och innan och vi kan vad hon behöver för vård.

Så förutom att det är en väldigt hög risk för Della att sövas så slutar inte oron efter det.. vården efteråt är lika jobbig och ångestfylld den. 14 februari blir det operation. På alla hjärtans dag. ❤️ Och jag försöker förbereda mig mentalt redan nu..

Kan dock inte låta bli att längta enormt mycket efter sommaren nu. När allt sånt jobbigt med sjukhus är över, Dellas “avdelning” kommer vara ombyggd och klar, med eget badkar inne och utgång direkt från hennes rum till poolen. ??❤️ Målbild i det jobbiga. Något jag alltid försöker ha.

Vad får dig att må bra?

Hej ❄️
Har ni en mysig söndag? Här hemma fortsätter sjukstugan.. ännu viktigare att göra sånt man mår bra utav när vakna nätter och sömnbristen står en upp över öronen.
Vad får dig att må bra? Jag får ofta frågan “vart jag hämtar energi?” Och “vad jag gör för att må bra?
När oron och sånt där håller på att äta upp mig så går jag ut i skogen. En promenad hjälper alltid. När jag är trött går jag ut i skogen. När jag är ledsen går jag ut i skogen. När jag är arg går jag ut i skogen. När jag är glad går jag ut i skogen.. Oavsett hur livet ser ut så tar jag mig alltid tid till att gå ut i skogen. Eller bara gå ut på en promenad helt enkelt. Då vi legat länge inne på sjukhuset med Della så går jag ut, en stund från sjukhuset och går. Andas frisk luft. I bland känner jag mig dum som gör det, tänker på henne som ligger där inne och inte kan göra det. Det som jag tycker är så lätt, sånt som man inte ens tänker på… jag bara gör det. Tar på mig jacka och skor och går ut. Mina ben funkar, min hjärna gör det jag tänker utan att jag ens tänker på att jag tänker det. Men när jag slår på mig själv för att jag går där ute och inte hon.. så försöker jag att tänka att hon inte vet något annat. Hon har aldrig kunnat det, därför vet hon heller inte vad hon missar.. eller om hon ens missar något. Hon är ju väldigt nöjd med att få följa med ut i sin rulle, tillsammans med oss. I bland övertänker jag saker. Som tex detta. Och då måste jag påminna mig själv om att livet blir vad vi gör det till.
Så jag går med mina ben, starkare och stoltare än någonsin. För att jag KAN❣️ jag ska gå,bära och kämpa för mina små så länge min kropp och knopp orkar. ❤️
Och då måste man få ta sig tiden för sig själv, att göra det som man mår bra utav. Vilket i mitt fall är att gå, gärna ute i skogen med Gösta.. själv eller tillsammans med någon jag gillar. ❤️
En liten söndags reflektion.

Puss

Vi använder oss av cookies för att vår hemsida ska vara så bra som möjligt.