Så.. den här veckan har vi fått känna på hur livet kommer att se ut framöver när Della är sjuk och inte kan gå i skolan. Hur det känns att bara ha en assistent och sen själva vara den andra.. vi måste alltså, när Della är extra sjuk. Vabba. När hon är extra sjuk så tas en utav hennes assistenter bort.. helt ologiskt men det är så det är nu. Kommunen tycker att det är rimligt. Att en liten tjej på 8 år som vanligtvis behöver två vuxna människor kring sig hela sin vakna tid för att klara av vardagen.. bara behöver en nu när hon väl blir sjuk. Och ni som följt oss vet ju att sjuk inte betyder sjuk som i vanlig förkylning utan sjuk som i att ha ett akutrum hemma sjuk..
Så den här veckan har David och jag vabbat.. Får mig att minnas hur första åren var när Della föddes.. 21 år var jag när livet vändes upp och ner. Att få ett allvarligt sjukt barn så ung var väldigt jobbigt. Men den situationen har gjort mig till mig, den har fått mig att se på livet på ett annat sätt och även fått mig att värdera saker i livet. Att förstå vad som är viktigt på riktigt. Så på det sättet är jag tacksam över min livserfarenhet. Även om jag gärna fått den på något annat sätt. Men men åter till veckan som varit. Det har gått fint ändå, vi har bytt tid med assistenter och trixat & fixat så vi har kunnat ta möten under dagarna ändå och sen vabbat under eftermiddag/kväll. ❤️
Det händer inte ofta men i bland får jag meddelanden likt detta:
Det är lixom inte saker som gör livet perfekt enligt mig. Och det tror jag man behöver påminna sig själv om i bland.. även att det finns väldigt mycket mer i mitt liv som jag väljer att inte dela med mig utav.. saker som händer oss som jag inte skriver om❣️
I går var vi på möten i stan och sen i Öregrund, Sofia hämtade Duni på förskolan och vi kom raka vägen hem till dukat bord och en väääldigt god middag som Goran lagat. ❤️ Tack, för en mysig kväll. Precis vad vi behövde. ❤️
Lördag idag och planen är att köpa en lördagsbok och lite gottis inne i stan. Köpa middag från saluhallen och gå en promenad i skogen. ❤️?
Men man blir ju så matt! Att något så självklart kan omvandlas till något annat? Vad är det för konstig ”människa” som beslutar något sådant..? Helt ofattbart omänskligt! ❤️
Har ni assistans via Lss och inte via FK? Ja vad säger man? Ännu ett ärende där man drar åt och synar det exakta in på millimetern. Är hon hemma sjuk ska föräldrarna vårda ”bacillen” i kombination med assistent som är till för resterande behov. Är hon hemifrån ska assisterna träda in för då är det funktionssättningen som är i fokus för stöd igen och förflyttningar, aktiviteter mm sker som vanligt. Värderar inte, konstaterar. Och har sett det förut.
Alla föräldrar får vabba när ens barn inte kan gå till skolan .Tänker mycket på ensamstående föräldrar med barn som ofta är sjuka och som dessutom drabbas ekonomiskt.
Som ni alla vet vid de här laget så kom ju Della alldeles för tidigt och var väldigt sjuk. Vi låg länge på neonatalvårds intensiven och pendlade mellan liv och död. Under alla läkarmöten och krismöten vi hade där vi fick höra om den ena diagnosen efter den andra och hur Dellas liv förväntades bli.. så landade David och jag tillsammans efter allas ord i att “så länge hon kan skratta” “så länge som hon får må så bra som hon kan” så betyder resten inte så mycket.
Och idag 7 år ( nästan 8 ) senare satt vi vid köksbordet och målade tillsammans. Och vet ni vad? Hon gjorde det alldeles själv och vad väldigt lycklig dessutom. Allt en mamma kan önska.
Lyckan i livet, min Della.
Att ha lillasyster bredvid sig bidrog ju självklart till lyckan. ❤️
Åh vad det värmer i hjärtat ❤️
En fråga om kämparglöd på sjukhuset.
Min man och jag är just nu med vår dotter på sjukhus och har varit det sen hon föddes för mer än 7 månader sen. Men jag håller på att bli galen, hon har opererats 5 gånger nu och hon är fortfarande allvarligt sjukt. Hur överlevde ni tiden på sjukhuset? Alla mediciner, människor som är i ens rum mm?
Jag vill vara en familj, få henne att upptäcka världen utanför våra fyra dörrar ❣️
Åh, vad svårt för er.❤️ jag vet inte… vi försökte göra vardagen så bra som det bara gick medans vi var där. Man förtränger mycket också så min bild utav hur det var är nog lite förskönad nu 7 år senare… men jag minns känslan av att vilja krypa ur sitt efter skinn för man var så frustrerad på hela situationen. Hoppas verkligen ni får komma hem snart ??❤️❤️❤️
Jösses vilken dag… även fast den varit jobbig så har den också varit fin. Vi började morgon hemma, med Jullis och Duni. Åt frukosten och firade alla hjärtans dag. Jag drack en kaffe i lugn och ro med Gösta i knät och sen åkte vi in till stan, lämnade Gösta hos Kalle och åkte sen till Della som var på strålande humör. Vi hade en sån mysig stund tillsammans innan operationen.
Pappa kom förbi med choklad doppade hjärtjordgubbar som mamma gjort åt oss. Fina fina dom. ❤️❤️❤️❤️❤️
Della var så glad idag.
Sövningen gick bra och vi åkte ner på stan för att äta lunch medans hon blev opererad. ❤️
Sen väntade vi och väntade…. och väntade… timmar som kändes som år.
Tillsammans klara vi allt, du och jag.
Mamma kände sig förkyld och ville såklart inte chansa så pappa har hängt med Duni och Jullis hela eftermiddagen och kvällen så att både jag och David kunnat vara på sjukhuset med Della. Guld värt ??❤️ Vet inte vad vi skulle göra utan dem. ❤️❤️❤️❤️❤️
Operationen gick bra! Så otroligt skönt ?❤️ alla känslor och spänningar släppte. Så stolt och otroligt tacksam för min magiska lilla tjej. Som gång på gång visar oss vad riktigt styrka är. Nu ligger hon på biva (barn intensiven) ett dygn för att se vilket håll det går åt. Men det känns skönt. Då kan jag slappna av lite..
Nu är David där hos henne och jag hemma hos mina andra älsklingar.. väldigt trööööötttt. Nu hoppas jag bara att natten blir lugn för Della.
Vill avsluta med att säga tack från djupet av mitt hjärta för all kärlek ni skickat till oss idag. Helt otroligt. Ni är så fantastiskt fina. ??❤️❤️
Så konstigt att en kan bli så hjärtans glad för någon man inte känner. Du skriver så fint, det går rätt in i hjärtat. Stor KRAM och all lycka till dig och din fina lilla familj. ♥️
Va fin Della är! Hon har ju världens vackraste hår ? hoppas allt blir bra och att hon får komma hem snart. Du har världens mest genuina och absolut bästa blogg! ❤
Kraam!
Ja det är så vi får besked om att Della ska opereras igen. Ett brev med ångest levererat till en låda utanför vårat hus, med en papperslapp som förändrar hela våran tillvaro. Där efter kommer ett samtal, till David. Där doktor går igenom hur planen ser ut. Den här gången är det inte en lika stor operation, ca 1 timme. Förra hösten tog det över 3 timmar. Den här gången ska de “bara” ta ur skruvarna. Det spelar ingen roll hur lång eller kort tid operationen ska ta.. det är lika jobbigt oavsett, oron är lika stor.
Förra gången var extremt jobbig, vi låg på vanlig avdelning, där de inte känner Della och oss. Vilket resulterade i att istället för att ge henne alvedon så springer en sköterska in på natten och tror att Della har epilepsi kramper.. puttar bort nattassistenten och total ignorerar hennes ord om att det absolut inte är ett anfall utan att Della visar att hon har ont! Hon behöver alvedon, det var 6 timmar sen nu! Istället ger sköterskan Della Stesolid.. ett narkotikaklassat läkemedel som slår ut allt. Vilket resulterade i att vi åter igen hamnade på barnintensiven. Vi hoppade in i våra bilar mitt i natten med panik och får förklarat för oss vad som hänt av assistenten.. kallar på krismöte med läkare och sköterskor. Som vi inte känner, som Della inte känner. För om de hade känt oss och Della ( som de gör nere på akuten ) så hade detta aldrig hänt. Det är VI som är experterna här. David, jag och Assistenterna! Oavsett vad doktorerna och sköterskorna har för utbildning så är det VI som kan våran dotter bäst. I sånna här lägen. Vi skulle kunna sätta på oss de vita rockarna och ta tusen gånger bättre beslut än vad många läkare gjort. För att vi kan henne utan och innan och vi kan vad hon behöver för vård.
Så förutom att det är en väldigt hög risk för Della att sövas så slutar inte oron efter det.. vården efteråt är lika jobbig och ångestfylld den. 14 februari blir det operation. På alla hjärtans dag. ❤️ Och jag försöker förbereda mig mentalt redan nu..
Kan dock inte låta bli att längta enormt mycket efter sommaren nu. När allt sånt jobbigt med sjukhus är över, Dellas “avdelning” kommer vara ombyggd och klar, med eget badkar inne och utgång direkt från hennes rum till poolen. ??❤️ Målbild i det jobbiga. Något jag alltid försöker ha.
Jag gråter när jag läser att NI känner Della bäst. Så många ggr som vårdpersonal även de tar fel beslut. Jag har varit med om det själv, det vara nära döden för mig för att ”de andra” på sjukhuset inte ville lyssna. ”Min” läkare anmälde det senare. Men ändå, jag vara verkligen verkligen så nära döden, på riktigt. Tänk om tänker jag ibland. För jag är ju inte bara min egen person, jag är även mor till mina barn. Och de behöver mig de med ❤️ Sänder kärlek och styrka till Er, ni fixar det. Lycka till ?
Della är en underbar tjej, modig, vacker och mycket älskad av er alla.
Även på bilderna från sjukhuset ser man en livsglädje hos henne. En sådan kämpe.
Var stolta över henne och över er som föräldrar. kram på er
Jag känner SÅ för er. Kram o jag ber för att det ska gå bra för Della ?? Jag hör till dem som inte litar ett dugg på sjukvården, man måste stå på sig o aldrig ge sig för det man känner är rätt. Vi förlorade vår dotter 4,5 år gammal, då personalen på barnakuten inte lyssnade på oss, vi föräldrar som känner vår dotter bäst, o då vår dotter heller inte själv kunde göra sig hörd. Hur DE, läkaren o sköterskor kunde missa allvaret i vår dotters kritiska tillstånd är en STOR gåta. Vi sa till dem att vår dotter verkade hjärtpåverkad, påpekade alla symptom, men de viftade bort det gång på gång. Vår dotter avled dagen efter, i en akut hjärtmuskelinflammation.?…
Känner igen din beskrivning så väl! Vår dotter har till 99% behandlats väl men den där enda procenten, procenten som gör att vi aldrig riktigt kan slappna av eller släppa kontrollen…
Som funkisförälder känner man sitt barn utan och innan, i förekommande fall lämnar man det stora ansvaret till assistenter som man noga utbildat för deras uppgift. Storyn med sköterskan låter helt sjuk, allvarligt och onödigt att riskera er flickas liv utan att ha koll på läget! Hoppas innerligt att det utreds grundligt via IVO och annat, att man lär av misstagen.
Jag kan sätta mig in i oron ni känner inför operation, jag lider med er.
Om det tröstar så är ni inte ensamma ❤ Inte i sövningen och “sov gott älskling, mamma och pappa väntar här på dig”, inte i oron för riskerna, operationerna, intensiven, inte i eftervården, inte i att det blir så fruktansvärt fel med vårdpersonal, och ni är inte ensamma i er ångest.
Vi har varit där. Fler gånger än vad som borde vara tillåtet… Jag som mamma har varit där. C har sövts och opererats 13 gånger. Jag vet hur ont i kroppen ni kommer att ha den dagen. För det gör ont. Maktlösheten, oron, ångesten och paniken gör fysiskt och psykiskt ont.
Jag kommer att tänka på er den dagen, och är det något jag kan göra för er innan, under den dagen eller under eftervården så vet du hur du når mig ❤
Har ni en mysig söndag? Här hemma fortsätter sjukstugan.. ännu viktigare att göra sånt man mår bra utav när vakna nätter och sömnbristen står en upp över öronen.
Vad får dig att må bra? Jag får ofta frågan “vart jag hämtar energi?” Och “vad jag gör för att må bra?”
När oron och sånt där håller på att äta upp mig så går jag ut i skogen. En promenad hjälper alltid. När jag är trött går jag ut i skogen. När jag är ledsen går jag ut i skogen. När jag är arg går jag ut i skogen. När jag är glad går jag ut i skogen.. Oavsett hur livet ser ut så tar jag mig alltid tid till att gå ut i skogen. Eller bara gå ut på en promenad helt enkelt. Då vi legat länge inne på sjukhuset med Della så går jag ut, en stund från sjukhuset och går. Andas frisk luft. I bland känner jag mig dum som gör det, tänker på henne som ligger där inne och inte kan göra det. Det som jag tycker är så lätt, sånt som man inte ens tänker på… jag bara gör det. Tar på mig jacka och skor och går ut. Mina ben funkar, min hjärna gör det jag tänker utan att jag ens tänker på att jag tänker det. Men när jag slår på mig själv för att jag går där ute och inte hon.. så försöker jag att tänka att hon inte vet något annat. Hon har aldrig kunnat det, därför vet hon heller inte vad hon missar.. eller om hon ens missar något. Hon är ju väldigt nöjd med att få följa med ut i sin rulle, tillsammans med oss. I bland övertänker jag saker. Som tex detta. Och då måste jag påminna mig själv om att livet blir vad vi gör det till.
Så jag går med mina ben, starkare och stoltare än någonsin. För att jag KAN❣️ jag ska gå,bära och kämpa för mina små så länge min kropp och knopp orkar. ❤️
Och då måste man få ta sig tiden för sig själv, att göra det som man mår bra utav. Vilket i mitt fall är att gå, gärna ute i skogen med Gösta.. själv eller tillsammans med någon jag gillar. ❤️
Helt rätt, som förälder måste man alltid gå. Speciellt när de ligger inne på sjukhus så måste man ta tid för sig själv för att kunna vara den bästa föräldern till sitt barn. Det är väldigt jobbigt att lämna dem. Vår dotter mår bra när min man och jag mår bra, och vi mår bra när vi får vara med henne, våra vänner och själva (utan all sjukhuspersonal). /Mamma till dotter med hjärtsvikt , andningssvårigheter och missbildning
Usch känner så väl igen vad du skriver om 🙁 denna eviga skuld och att alltid undra om i mitt fall Elton är ledsen för allt han inte får uppleva. Inland sköljer en sån ilskvåg över mig ich blir så förbannad på hur onödigt allt är. Hur onödigt det är att han har de där små perfekta fötterna när han aldrig kommer kunna använda dem…. de skulle ju funkat om de inte var det där jävla herpesviruset.
Tittar på honom ibland och undrar om hab är rädd för vad som ska hända, eller om han bara tänker att han så gärna skulle vilja det vi andra gör – eller kanske att han inte orkar mer, eller kanske ”varför just jag”
Egentligen vet jag att inga av de där tankarna finns hos honom, men skulden sitter o gnager där ändå som en vass tagg i hjärtat 🙁
Tack för att du delar med dig och sätter ord på sådana känslor som är så otroligt tunga att bära alldeles själv ♥️
Naturen är min bästa vän och medicin.
Det är där jag hämtar min kraft och energi. Kan relatera så mycket till dig. Även om vi kanske bara ser en liten den av ditt liv, så inspirerar den mig. Inte alls ytan, utan det som finns där bakom.
Så härligt att ha det “där”. Som man alltid kan fly lite till. Som får en att må sådär bra. Där man hämtar energi. Extra fint och tacksamt att man också VET vad det “där” är.
Vi använder cookies för att se till att vi ger dig den bästa upplevelsen på vår hemsida. Genom att fortsätta använda den här webbplatsen godkänner du att vi använder cookies. Läs mer i vår integritetspolicy
Men man blir ju så matt! Att något så självklart kan omvandlas till något annat? Vad är det för konstig ”människa” som beslutar något sådant..? Helt ofattbart omänskligt! ❤️
Har ni assistans via Lss och inte via FK? Ja vad säger man? Ännu ett ärende där man drar åt och synar det exakta in på millimetern. Är hon hemma sjuk ska föräldrarna vårda ”bacillen” i kombination med assistent som är till för resterande behov. Är hon hemifrån ska assisterna träda in för då är det funktionssättningen som är i fokus för stöd igen och förflyttningar, aktiviteter mm sker som vanligt. Värderar inte, konstaterar. Och har sett det förut.
Alla föräldrar får vabba när ens barn inte kan gå till skolan .Tänker mycket på ensamstående föräldrar med barn som ofta är sjuka och som dessutom drabbas ekonomiskt.