Mvh trött funkismamma

Många saker i funkislivet gör ont. Från den dagen Della föddes har vi fått kämpa. Mellan liv och död, en ständig kamp mot alla som inte trott på henne. Trots att hon bevisat motsatsen så många gånger och nu snart fyller 10 år, hon som inte skulle få uppleva sin första födelsedag… 10 år och hon har nog aldrig mått bättre. (Förutom att skoliosen är åt helvete rent ut sagt och operation väntar, men mer om det en annan gång). Men det är också tack vare assistansen. Tack vare att hon har dubbel assistans hela dagarna så slipper hon få lunginflammationer stup i kvarten, hon slipper ligga på barnintensiven fler dagar än vad hon är hemma, hon slipper vara uppkopplad med sladdar och maskiner som tjuter dygnet runt, hon slipper åka ambulans med blåljus in till akuten (vilket hon behövde innan, säkert 2-4 gånger i månaden) hon har det bra nu. Så bra som hon kan ha det. Hon ler och hon gurglar i mellan kramperna, hon slipper vara på sjukhuset och framför allt så slipper hon kämpa för sitt liv. Tack vare assistansen. Tack vare att de hela tiden jobbar förebyggande med slemmobilicering! Tack vare att de hela tiden ligger steget före. 

För några dagar sen fick jag en kommentar där hen bland annat ifrågasatte “varför inte jag som ändå inte gör något om dagarna tar hand om mitt sjuka barn istället?” Trevligt visst? Resterande kommentar är för otrevlig för att jag ska vilja ta med här. Jag förstår verkligen inte varför man tar sig tiden att skriva något elakt till någon? Och egentligen så har jag inte orken att bemöta sånna här kommentarer för jag vet att personen i fråga är oförmögen att förstå hur det är att leva med ett barn som är svårt sjukt.. Men samtidigt så är det ju mycket därför jag startade min blogg och Instagram, för att jag ville prata om det.. om hur det är att leva och i många fall bara försöka överleva, hur det är att få ihop vardagen och försöka ha ett liv samtidigt som den ständiga oron gnager i bakgrunden. Jag är trött, trött på att ständigt kämpa för att min dotter ska ha samma rättigheter och bli behandlad med samma respekt som andra barn. Så otroligt trött på att alltid behöva kämpa med näbbar och klor, alltid behöva argumentera, diskutera och i vissa fall skrika för att bli lyssnad på. Kan inte livet bara få vara lätt för en stund? Kan livet få handla om att bara leva, och inte överleva hela tiden? Jag känner inte alltid såhär, men när man får knäppa kommentarer på bloggen i bland så blir jag ännu tröttare och min största önska i hela livet är såklart att Della skulle vara frisk, att hon inte skulle behöva assistansen och att jag och David var de enda personerna som behövde ta hand om henne, så som en mamma och pappa ska göra. MEN så är inte fallet och så kommer det aldrig att bli. Därför, är jag så otroligt tacksam över att vi har assistans, över att hon får hjälp med allt det hon inte klarar själv och att vi slipper vara “vårdpersonal” och BARA kan få vara mamma o pappa.. Svammel svammel. Nu ska den här tröttmössan till mamma dricka en kopp kaffe och torka tårarna.

Puss Ditte

30 kommentarer om “Mvh trött funkismamma

  1. Mia says:

    Garanterat samma personer som sen klagar på att man inte gör något OM man jobbar som assistent till sitt barn. Försök att ignorera, personen är inte värd det ❤️

  2. Sofie says:

    Det gör mig fruktansvärt ledsen att läsa detta och jag vet inte ens hur jag ska uttrycka mig. Men jag känner igen mig så i dig, men som syster. Syster till en lillasyster som föddes med en annan sjukdom som inte kräver assistans dygnet runt men är väldigt allvarligt sjuk. Denna ständiga oron över att man vaknar på morgonen och känner.. puh, en dag till fick vi tillsammans. Du om någon förstår nog hur jag menar! Man tar inget för givet och njuter varje dag tillsammans. Jag är själv mamma nu till två friska pojkar men jag kan bara tänka mig vilket turbulent liv ni lever och vilken ständig oro. Dummaste kommentaren någonsin. Du är stark Ditte och jag är stolt över dig och ditt arbete du gör. Du gör skillnad! Della kan inte ha det bättre ❤️
    Stor kram till dig!

  3. Emelie says:

    Vi som har följt länge ser hur mycket ni kämpar och hur bra Della har det. Ni är fantastiska föräldrar!!!

  4. Elin jansson says:

    ❤ från en annan funkismamma. Du skriver så målade och fint. Jag känner så väl igen mig i det du skriver. Den där dikten du publicerade en gång, “Välkomme till Holland” den beskriver detta också så himla fint❤

  5. Hanna says:

    Blir ledsen att människor konstant tar sig friheten att ifrågasätta saker som de inte har med att göra. Du/ni behöver inte försvara/förklara något gällande hur ni tar hand om era barn, alla gör vi vårt bästa. Starka föräldrar är vad ni är 🤎🤎🤎

  6. Anna says:

    Usch vad ont det gjorde att läsa!! Vad är det med folk?? Finns det inga spärrar eller gränser för elakheter längre? 🙁
    Otroligt märkligt för nu imorse när jag stod o bryggde mitt Svanfeldt-kaffe så stod jag o tänkte på klippet där du o David är hemma hos Mimi Höglin. Jag känner ju såklart inte er, men ni verkar vara så jäkla mjuka och fina människor! O då när jag stod o tänkte så fick jag typ som en uppenbarelse hur otroligt självklart och fint det är att Della skulle komma till just er! SJÄLVKLART skulle hon få hamna hos så fina, bra människor som ni som ger henne så otroligt fint stöd! Det kan inte vara en slump i universum.
    Stor kram till er och era fina tjejer!

  7. Amela says:

    Att se Dellas leende och hur hon tittar på dig-sin mamma, säger mer än tusen ord. Det är det som betyder allt.🙏🏻💜

  8. Anna says:

    I 10 år arbetade jag som personlig assistent åt en helt underbar tjej. Jag har så fantastiskt många roliga och härliga minnen från den tiden och inte minst tillsammans med hennes helt underbara familj som jag tacksamt fick på köpet. Personlig assistent är ett av dom viktigaste arbeten jag haft och vilken berikade miljö jag fick arbeta i, där samarbete, glädje och gemenskap fick delas utav flera vuxna – inte bara mamma och pappa. Detta är definitivt en baksida av sociala medier, utan den plattformen hade ni troligtvis aldrig möts av dessa kommentarer. Kämpa vidare! /Anna

  9. Sofie says:

    Heja er och heja Della. Varför kan inte bara alla förstå att man som förälder alltid gör allt med sina barns bästa i åtanke❤️

  10. r says:

    Hejja er! Ni gör det fantastiskt bra❣️ Tråkigt att folk ska ifrågasätta och döma erat föräldraskap när dem inte vet hur det är att ta hand om ett svårt sjukt barn & allt vad det innebär! Det lilla ni visar på era sociala medier är en sån liten del av hela eran vardag & det verkar inte folk förstå.

  11. Lotta says:

    Jag har följt min syster och hennes familj på nära håll som är i samma situation som ni. När folk skriver som dom gör så har de absolut ingen aning om hur det är att leva med ett barn som kräver övervakning dygnet runt hela livet. Behoven tar inte ens paus i två minuter….Att ha assistans är ju guld värt men även det kräver sitt och ni är aldrig bara mamma o pappa för ni kommer alltid göra saker för er dotter som andra inte ens behöver fundera på eller vet något om. Tack för att ni delar med er av er vardag på ett bra sätt med en härlig blandning!

  12. Sara says:

    All KÄRLEK till er! Jag gläds med er att ni har assistansen så att just ni får vara Ds mamma och pappa och inte, som du skriver, vårdpersonal framför föräldrar. ❤️❤️❤️

  13. Lotta Amrén says:

    Jag blir både ledsen och arg när jag läser ditt inlägg Ditte. Jag har ju följt dig i många år nu och vet hur bra du och David är som föräldrar,dom bästaste.
    Jag förstår verkligen inte varför en del människor strör ut så mkt skit och hat på sociala medier?? Allt och alla ska det gnällas på!!! Är fruktansvärt trött på dessa människor!!!
    Har man inget snällt att säga ska man vara tyst!!
    Du & David är jättefina föräldrar till era tre flickor!

    Kramar till dig från mig ❤🌷❤

  14. Jennie says:

    ”Ju högre vi flyger, desto mindre ser vi ut för dem som inte kan flyga.”
    – Nietzsche

  15. Lena says:

    Ni är fantastiska ❤️ Fina barn har ni ❤️ Vilka vidriga människor det finns… många kramar till er ❤️

  16. Ann-Sofie says:

    Fina ni 🤎 Bry dig inte om dumma människor som inte förstår. Lägg energi på det som är viktigt. Familjen och företaget mys och må gott 🤎🤎🤎

  17. Zinovia says:

    Men å vad ledsen jag blir av att läsa detta 😞 Du & David är de bästa föräldrarna Della , D & J kan få😍 lägg energi på familjen även om kommentarer från denna typ av människor tar på krafterna …❤️ Ni är såååå grymma GLÖM ALDRIG det oavsett vad folk säger / skriver ❣️

  18. Lena says:

    Efter att ha läst hälften av ditt inlägg kan jag inte lösa mer, för alla tårar. Samlar mig och fortsätter. Du är fantastisk, ni är fantastiska❤️ Vår dotter har en CP skada har nyss gjort en höftoperation
    ( helvetet på jorden) Du ger mig styrka och kraft när vi kämpar för vår dotter. Kram❤️ Och tusen tack för ett goda kaffe ☕️❤️

  19. Amanda says:

    Usch för människor som tar sig friheten att skriva elaka saker! Kan vi inte bara sluta säga elaka saker till varandra. Ni är så underbara och fantastiska med er dotter och hela er familj. En inspiration till att alla har lika värde. Blir så ledsen när du får ta emot såna kommentarer. ❤️❤️

  20. Sara says:

    Ni funkis föräldrar kämpar så otroligt för era barn! Assistansen är den enda avlastning ni kan få, allt annat bär ni 24/7. Jag har själv varit personlig assistent till funkis barn. Det är så tråkigt att vissa är så verklighetsfrånvarande och tror att dem vet vad som är bäst för andra. Fortsätt vara den du är och du ska helt klart bära ditt huvud högt, du är grym!

  21. Sara says:

    Eeeh vänta lite nu… Du GÖR inget på dagarna? Haha det var det sjukaste jag läst på länge. Jag som bara gluttar in här emellanåt kan ju till och med fatta hur mycket du gör??!! Kan dock inte ta in hur det är att vara funkisförälder då jag inte alls har några erfarenheter, men fattar att ni gör såååå mycket fint för er familj och för andra. Hur skulle ni kunna det utan assistenter?! Heja assistansen! Och till personen med den unkna kommentaren: lär dig meditera, gå på yoga eller boka terapi. Tack å hej!

  22. Jennifer Ignatius says:

    Hej, Du och David är världens bästa föräldrar till Della, glöm inte det <3

  23. Ellinor says:

    Ja, det är så lätt att kritisera andra när man inte har en aning om hur det egentligen är. När jag får den där kritiken brukar jag tänka att problemet ligger hos dem inte hos mig. Jag lever med min man som är svårt sjuk sedan många år tillbaka och har assistans dygnet runt med vaken natt bemanning och dubbel bemanning dagtid. Åh herregud vad jag kan kritiseras för allt mellan himmel och jord jag också. Jag känner så igen det du beskriver. Och är det inte så att vi kvinnor kritiseras mer i dessa situationer än vad männen gör? Kämpa på Ditte!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Vi använder oss av cookies för att vår hemsida ska vara så bra som möjligt.