När man får ett barn med funktionsvariation

så ändras mycket, kort och gott hela livet. Kroppen tex får nya ”kompisar” en utav dem är Katastrof.. han finns nästan alltid nära till hands. Ingen trevlig typ, snarare tvärtom.. han förstör och skapar massa stress, gör dig utmattad. Han hälsar på när som, under natten tex när Dellas assistenter ringer på alarmklockan. Från att ha sovit djupt till att vara klarvaken med hjärtat i halsen och uppe ur sängen på en microsekund, då är han där.. springer tätt efter som en skugga in till Dellas rum. Sen stannar han hela natten, trummar med fingrarna på din panna så att du inte ska somna om. En ”vanlig” dag är han också där, knackar dig på axeln och gör sig ständigt påmind om att ”här är jag” .. så fort jag hör Dellas gråt är han där, tankar som ” börjar hon bli sjuk nu ” susar genom huvudet och katastrof gör mig stressad och rädd. Rädd för att hon ska bli dålig. Nu innan operationen och efter är han med mest hela tiden. Varje samtal på telefonen när vi inte är i samma rum som Della gör att man blir beredd, på det värsta. I går bestämde vi oss för att åka ner på stan, äta en lunch. Äta bör man hur jobbigt det än är. I bilen påvägen gråter jag lite över hur jobbigt allt faktiskt är just nu och har varit, länge. David säger att det kommer bli bra och försöker göra mig glad. Han lyckas som vanligt få mig på bättre tankar, han beställer in ett glas champagne för att han tycker att vi ska fira, ja mitt i allt elände så finns det massa fint också. Vi hinner inte äta upp maten förens hans telefon ringer, jag leker med Duni och tittar upp för att se på honom och fråga vem han pratar med. Då är han där, på ett ögonblick, Katastrof och jag känner hur jag vill kasta det där jäkla glaset med champagne åt ******* men packar bara snabbt ner Dunis saker och skyndar till bilen. Minuterna är långa även fast man bara är ett stenkast ifrån sjukhuset när dem ringer och säger att hon är sämre och behöver mer hjälp. Man hinner tänka så mycket innan man är framme hos henne och själv får se hur läget är. Hur som, under sjukhustiden så är han alltid med mig.. och det är så otroligt frustrerande och jobbigt. Jag önskar jag kunde få bort katastrof tänket och känslan av att behöva vara i Ständig beredskap. Att kunna få känna lite lugn i mammahjärtat om så för bara en liten stund.. det vore något det. Trots katastrof och alla hans andra kompisar som hälsar på titt som sätt skulle jag aldrig vilja byta. För Della ger så otroligt mycket. Hon lär mig saker, hon har öppnat upp och bjudit in till en för mig innan helt främmande värld. En värld med lite sömn och mycket oro men framförallt gränslöst med kärlek. Och kärlek övervinner allt, alltid. ❤️

Puss Ditte

15 kommentarer om “När man får ett barn med funktionsvariation

  1. Linda says:

    Hej!
    Jag har läst din blogg i några månader eller kankse t.o.m. ett halvår å jag tycker att det du skriver går rakt in i hjärtat. Jag kan inte ens föreställa mig hur jobbigt ni måste ha de när eran mellersta flicka blir sjuk/ måste opereras, men jag är så glad att få läsa om er resa tillsammans.
    Och som sagt jag tycker du skriver så otroligt bra å de går verkligen rakt in i hjärtat. Lider mer er när ni har de jobbigt å gråter till de inläggen, men gläds åt er när man ser hur mysigt å underbart ni har det de bra stunderna.
    Vet inte varför jag ville skriva egentligen, men nu gjorde jag jag det och tack för en otroligt fin blogg ! Alla styrka å omtanke till er i en jobbig tid. /Linda

  2. Maria says:

    Känner så igen mig i din text.Mamma till fyra,ett barn som var mycket sjukt när han var liten.Hjärtfel och kramper fram till 9 års ålder.Sedan har jag ett barn med funktionsnedsättning.Dom senaste 5 åren har varit en prövning av dess like.Många vakna nätter,Många katastrof tankar och visheten om hur fort det kan vända från ett lugn till ett kaos på bara några minuter.Många gånger får jag tampas med alla tankar som kommer och många gånger har jag bestämt mig för att nu ska jag inte bli orolig men då reagerar min kropp i alla fall…
    Jag tar en dag i taget…
    Stor kram till er❤️

  3. Patricia says:

    Jag förstår dig så väl, eller helt och hållet kan man kanske inte det. Om man inte varit med om samma sak själv! Men om man som vi (framför allt dottern, varit med om något hemskt så finns också de där jäkla kompisarna där. Katastrof, panik och sorg. I vågor kommer de, rätt som det är och utan förvarning!
    Jag hoppas innerligt att Della tillfrisknar snabbt och får komma hem snart igen❤

  4. Gojj says:

    Du skrev om livet med ett funktionshindrat barn på ett sådant fint sätt. Exakt så där är det. Finaste texten jag läst på länge❤️ Du är fantastisk ditte ❤️

  5. Sofia says:

    Så fint skrivet Ditte❤️
    Du är helt fantastisk..Jag inspireras så otroligt mycket av dig.
    Du får mig att inse vad som är viktigt här i livet❤️
    Skickar styrkekramar till er,hoppas Della snart mår bra igen❤️❤️❤️

  6. Elin says:

    Jag känner igen mig så i det du skriver. Har en dotter med en ovanlig sjukdom. Den är väldigt svårbehandlad på henne och vi har opererat många gånger nu. Nu trodde vi att det äntligen skulle bli bra, men det har det inte. Ger så mycket katastrofångest inom en och det är vansinnigt jobbigt. Läkarna vet inte vad de kan göra mer. Är så himla rädd. Tack för din blogg. Känns som en kompis, jag har ingen kompis som kan förstå. Är så fint att läsa ens ”egna” tankar. Kram.

  7. Lena says:

    Du skriver så fint , förstår verkligen hur du känner då jag själv har ett funktionshindrat barn/ vuxen , hon är nu 35 år . Varit mycket sjuk som liten men hon berikar verkligen vårt liv , Hon har lärt oss leva . All styrka till dig. Och David . / Lena ?

  8. Malin says:

    Precis så är det. Varje stund finns han där någonstans i bakgrunden och lurar. Även när det är bra och allt är stabilt.

  9. Matilda says:

    Vad du än skriver så får jag tårar i ögonen❤️ Fina Ditte, världens inspiration för mig!

  10. Emelie Salomonsson says:

    Hej! Jag läser ofta din blogg o följer instagram – så fint det du o din familj bygger upp, sprider kärlek o inspirerar!
    Detta inlägg berörde mig något otroligt! – förra året, oktober -16, föddes min son, tre dagar över BF valde han att titta ut. Allt skulle bli så bra, sista pusselbiten – min son!
    Det visar sig direkt när han kommer ut att han har andningssvårigheter o där börjar min katastrofresa! Han föddes på usö i Örebro den 10oktober, dagen därpå flyger han helikopter till Uppsala sjukhus, en dag gammal o har redan flugit helikopter 🙂 vi fick bo på Ronald mcdonaldhus medan min son Wille var på sin avdelning! Katastrofkänslan varje gång de ringde, varje gång hans puls sjunk.. katastrof! Denna historia slutar på Karolinska sjukhuset tio dagar efter att Wille tittade ut. Det var där vi tillsammans fick avsluta vår sons liv för han föddes med ett genfel som gör att lungorna inte fungerar fullt ut – det fanns inget mer att göra – vi kunde inte rädda vårat barn från döden. Idag lever jag o min sambo utan vårt barn! Vi är gravida igen, en lillebror är beräknad i december o känslan av att en katastrof kan slå till sitter ständigt på mina axlar, tynger ned, väger så tungt!
    Vill skicka ett tack till er, för det hopp ni ger mig på framtiden! Jag vill skicka mina tankar till er, var starka! Kramar från mig / Emelie

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Vi använder oss av cookies för att vår hemsida ska vara så bra som möjligt.