Inga produkter i varukorgen.
Blogg
Sverige stoltserar, men ett räddat liv ska också få levas!
”En neonatalvård i världsklass. Sverige stoltserar och visst, det är ju bra, men…
Fler för tidigt födda barn eller barn som drabbas av förlossingskomplikationer eller sjukdom och behöver neonatalvård överlever i Sverige idag men vad händer sedan? Det här har jag och David diskuterat såååå många gånger… Kan bli så arg när jag ser att familjer förlorar assistansens till sitt svårt sjuka barn att jag vill skrika rakt ut.
Kan Sverige även stoltsera med att ge dem och deras familjer de bästa förutsättningarna för att sedan, när de överlevt, också LEVA? Eller kostar det för mycket? Varför finansiera en vård i världsklass när barnen, i samma stund de lämnar sjukhuset, blir för dyra?
En liten reflektion från en överlevare tillika överlevarmamma på gränsen till total utmattning.”
❤ ett räddat liv ska också få levas. ❤️
Puss Ditte
❤
Bra och viktig frågeställning!
Vi har precis fått avslag på färdtjänst till vår dotter som ska börja gymnasiet. Hur var det med likvärdighet och allas rätt att delta i samhället?
//Sjukskriven utmattad mamma
Så viktigt !
Vi fick precis avslag på assistans för Elton. De anser att han är likvärdig ett barn i hans ålder trots att han har 10-15 % hjärnvävnad kvar 🙁
Tänkvärt och fint skrivet❤️
Många gånger har jag fått dessa tankar! När vi kämpat som mest har vi bett om samhällets hjälp och de har vänt oss ryggen totalt!
Men vi har klarat oss igenom det och är nu åter igen uppe i ansökan om assistans. Nu när hon är fem år är det ännu mer tydligt att hon avviker från en frisk femåring!! Vi hoppas på utdelning efter dessa fem år av ständig kamp!!!!
//Annie, mamma till Elvira krigarprinsessan
Min son har “bara” autism och det mesta funkar bra idag, kräver inte assistans. Jag vet ju hur kämpigt vi har det trots högfungerande. Det är helt sjukt att inte mer stöd och hjälp ges till de familjer som är i behov av det. Snacka om att ge människor olika värde i ett samhälle där alla SKA vara lika mycket värda. All styrka och kraft till dig och din familj i kampen.
Så klokt skrivit! Du har helt rätt. Man måste verkligen se framåt och inte kortsiktigt i dessa frågor. Såg en dokumentär , svensk , om en familj som var väldigt unga föräldrar har jag för mig o deras barn föddes väldigt tidigt och läkarna gjorde allt för att flickan skulle överleva och detta slutade med en multi sjuk flicka som endast kunde ligga i stol eller säng hon var blind och sondmatades. De visste inte hur mycket hon uppfattade ännu, flickan var 1-2 år då. Men bodde på ett hem för så mycket vård i hemmet fick dom inte???så motsägelse fullt❤️Alla liv är värdefulla men bara för att vi kan ska vi kanske ändå stanna upp o tänka efter! Det hemska var att föräldrarna hade försökt påtala att dom inte ville detta men fick inte någon respons direkt?
Håller verkligen med. Min son är född i vecka 24. Han hade högflödessyrgas hemma tills han var 1 1/2 och nu är han snart 4 år och har fortfarande syrgas dygnet runt. Plus cp-skada, utvecklingsförsening, ätovilja osv. Vi har inte fått hjälp med någonting alls förutom ren sjukvård som visserligen har varit världsklass men så fort man åker hem får man verkligen klara sig själv. Nu är man ju van men det första året var vidrigt verkligen. Ingen sömn, helt isolerade hemma vid alla maskiner och så med en treårig storebror som Inte kunde gå på förskola pga infektionsrisken för lillebror och som klättrade på väggarna.
Håller verkligen med. Min son är född i vecka 24. Han hade högflödessyrgas hemma tills han var 1 1/2 och nu är han snart 4 år och har fortfarande syrgas dygnet runt. Plus cp-skada, utvecklingsförsening, ätovilja osv. Vi har inte fått hjälp med någonting alls förutom ren sjukvård som visserligen har varit världsklass men så fort man åker hem får man verkligen klara sig själv. Nu är man ju van men det första året var vidrigt verkligen. Ingen sömn, helt isolerade hemma vid alla maskiner och så med en treårig storebror som Inte kunde gå på förskola pga infektionsrisken för lillebror och som klättrade på väggarna.